Il coinvolgimento dei pazienti nelle scelte legate alle decisioni terapeutiche e alla gestione dei servizi rimane spesso, per i professionisti della salute, un aspetto secondario[1]. Eppure si vanno accumulando evidenze sul suo impatto positivo: in termini di maggiore aderenza alle terapie, e quindi di migliori esiti di salute; di riduzione dei rischi di errori nella pratica clinica e di lunghezza delle degenze, con una riduzione dei costi nell’assistenza; di un aumento della soddisfazione dei pazienti e dei professionisti[2]^,[3]. Nonostante la crescente evidenza e attenzione della letteratura l’atteso cambiamento rimane però perlopiù una promessa non mantenuta.

1. Patient engagement: costruire il cambiamento

Carman et al. (2017)[4] definiscono il coinvolgimento dei pazienti come “l’attivo lavoro in partnership condotto ai diversi livelli del sistema sanitario – assistenza, disegno e governo dell’organizzazione e costruzione delle politiche – allo scopo di migliorare aderenza e qualità dell’assistenza e quindi la salute della comunità”. Questa definizione permette di sottolineare tre aspetti:

• l’espressione “coinvolgimento del paziente” (in inglese Patient Engagement), utilizzata per brevità, deve sempre sottendere un coinvolgimento più ampio non solo delle famiglie, e più in generale dei caregiver, ma anche della collettività intesa come l’insieme del territorio di riferimento: attori tutti stretti in un’alleanza con i professionisti della salute e le organizzazioni che producono servizi;
• tale coinvolgimento, e l’alleanza attraverso la quale si sviluppa, non rappresenta quindi l’obiettivo ma lo strumento, il necessario ingrediente, attraverso il quale migliorare l’assistenza e quindi la salute della comunità;
• un’organizzazione centrata sulla persona dovrà quindi interrogarsi su come può supportare i pazienti e il suo personale perché siano in grado di prendere decisioni utili a ridisegnare, insieme alla comunità di riferimento, tutti i livelli del sistema dell’assistenza. Focalizzare l’attenzione sulla sola relazione tra pazienti e professionisti riduce invece le pratiche rivolte allo sviluppo di “engagement” a poco più che una buona comunicazione (ascolto, trasmissione di informazioni, ecc.), portando ad ignorare che molto di quello che accade nel setting dell’assistenza viene disegnato attraverso procedure definite dall’organizzazione che sono a loro volta figlie della cultura presente all’interno del sistema sanitario[5].

I fattori che possono influenzare l’attivo coinvolgimento dei pazienti possono essere ricondotti ai pazienti, all’organizzazione e a componenti di ordine socio-culturale[6]. Il livello di attivazione del paziente viene descritto come una combinazione fra il suo livello di health literacy e la sua percezione di autoefficacia[7]. Vi sono poi fattori legati alla cultura delle organizzazioni, tradizionalmente “provider-centered”, con una forte inerzia nella produzione dei cambiamenti organizzativi che sarebbero imposti dal mutare della prospettiva[8]^,[9]. Per la categoria dei fattori di ordine culturale si può far riferimento al concetto di norma sociale percepita dagli attori (pazienti e professionisti): tradizionalmente è il “potere” a rappresentare il fuoco della loro relazione e non si intravedono né le modalità né i vantaggi di una diversa condotta che sarebbe richiesta dalla conduzione di una reale partnership[10].

Il “coinvolgimento” non è però un fenomeno di tipo “tutto o nulla” ma un processo. L’organizzazione che accoglie la “vision” dell’Engagement si deve quindi porre nelle condizioni di avviare tale processo che, come si è detto, richiede la costruzione di robuste alleanze con il proprio personale, con i pazienti/famiglie e con la comunità di riferimento che, in una spirale virtuosa, dovranno essere tutti sostenuti nel complesso del percorso. Accogliere il framework proposto dagli autori porta a considerare il “patient engagement” (PE) come un continuum: il suo coinvolgimento potrà essere caratterizzato dalla quantità di informazioni che fluiscono tra il paziente e i diversi fornitori delle cure, da quanto sia attivo il suo ruolo nella presa delle decisioni che lo riguardano, da quanto i pazienti siano coinvolti nell’organizzazione dell’assistenza e nelle policies del sistema dell’assistenza. Ai bassi livelli di questo continuum il paziente viene informato ma non ha potere nella presa delle decisioni che lo riguardano ed è il sistema a definire la sua agenda. Ai livelli intermedi egli verrà consultato e messo nelle condizioni di poter esprimere preferenze rispetto alle scelte che riguardano la sua vita, ma sarà solo agli alti livelli di coinvolgimento che il potere e le responsabilità verranno condivise e il paziente diverrà un partner attivo che contribuirà a definire decisioni ed agenda. Analogamente possono essere riletti in termini di continuum il sostegno, da parte dell’organizzazione, del processo di engagement sia del suo personale sia di quello dei pazienti e della comunità.

Una strategia per promuovere il cambiamento e dare inizio al percorso virtuoso che conduce al patient engagement è l’accreditamento all’eccellenza[11].  Basato su una scelta volontaria e non su obbligo istituzionale, l’accreditamento all’eccellenza è definito come un processo di autovalutazione e di valutazione esterna tra pari, intrapreso dalle organizzazioni sanitarie e sociali per valutare accuratamente il loro livello di adesione a criteri di qualità stabiliti e condivisi, in un’ottica di miglioramento continuo[12].

Nel contesto di tale definizione l’accreditamento all’eccellenza può essere un importante veicolo per realizzare il PE, meta che può essere perseguita attraverso due, diverse, ma complementari vie. La prima (via diretta) attraverso la definizione di criteri che consentono di valutare il coinvolgimento del paziente nelle diverse fasi e nei multipli setting del processo di erogazione dell’assistenza sanitaria e nella condivisione delle informazioni necessarie a compartecipare appieno alle scelte clinico-assistenziali[13]. L’obiettivo è di misurare il grado e le modalità di adesione ai criteri da parte delle strutture che conducono il processo di accreditamento e la capacità di riconoscere e condividere le migliori pratiche già in essere per coinvolgere i pazienti.

La seconda via parte dalla consapevolezza che i pazienti giocano un ruolo di co-produttori dell’assistenza sanitaria e prevede una loro partecipazione attiva nella individuazione e revisione periodica dei criteri valutativi, rappresentando così una via indiretta per promuovere PE nelle strutture sanitarie.

La rete HPH – Health Promoting Hospitals and Health Services – è un network internazionale di Ospedali e Servizi Sanitari che negli anni ha affrontato il tema di come i professionisti sanitari e le persone assistite possano essere coinvolte nel processo di miglioramento della qualità delle cure[14]^,[15]: nel 2020 pubblica quelli che gli esperti coinvolti considerano gli standard a cui le strutture sanitarie devono fare riferimento[16].

Il lavoro che viene presentato si è proposto, a partire dagli standard prima indicati, di sviluppare una lista di criteri osservabili in modo oggettivo che permettessero alle strutture sanitarie di valutare il livello raggiunto nel processo di coinvolgimento dei pazienti nelle scelte organizzative e cliniche in un processo di accreditamento all’eccellenza.

2. Materiali e metodi

La sperimentazione si è articolata in diverse fasi: da una prima fase di progettazione e rielaborazione dello strumento di valutazione per lo standard 3 HPH (“Migliorare l’assistenza sanitaria centrata sulla persona e il coinvolgimento dei cittadini che afferiscono ai servizi”) (punto 2.1) si è passati alla sua applicazione sperimentale in sette aziende sanitarie piemontesi che si sono costituite come “comunità di pratiche” e hanno fornito feedback al fine di una validazione condivisa dello strumento di rilevazione messo a punto (punto 2.2). Una giuria dei cittadini, composta da rappresentanti delle associazioni dei territori piemontesi, ha ulteriormente valutato lo strumento prodotto dalla sperimentazione, costruendo raccomandazioni per il suo utilizzo (punto 2.3). Successivamente, nel corso di una giornata di formazione, i professionisti partecipanti alla sperimentazione hanno valutato le schede prodotte dalle diverse strutture ed elaborato le “buone pratiche” individuate nel corso della rilevazione che potranno essere una guida per altre strutture sanitarie che vorranno intraprendere un analogo percorso di sviluppo di una assistenza realmente centrata sulla persona (punto 2.4).

2.1. Progettazione e rielaborazione dello strumento di valutazione per lo standanrd 3 HPH

La fase di rivisitazione della scheda di valutazione degli standard HPH è stata avviata dalla rete HPH piemontese con il contributo dell’Università di Torino, Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche. Come già anticipato nelle precedenti sezioni del manoscritto, il gruppo di lavoro ha scelto di focalizzarsi sullo standard 3 degli Standard HPH, dedicato all’assistenza centrata sulla persona e al coinvolgimento attivo dei cittadini che afferiscono ai servizi. Lo standard 3 è composto da 6 sottostandard, a loro volta composti da diversi items.[17]. Tale standard, così come gli altri 4 standard HPH, prevede uno strumento di valutazione articolato secondo una scala di 11 punti (da zero a 10) per ciascun item[18].

L’operazione di rimodellamento dello strumento di autovalutazione, inizialmente prevista come unica da svolgere, ha subito messo in luce la criticità e la ridondanza di alcuni dei sottostandard degli standard HPH. Pertanto, il gruppo di lavoro ha predisposto una riorganizzazione anche dei diversi punti dello standard 3, predisponendo, al posto dei diversi sottostandard, specifici Criteri, ognuno con un Razionale che ne spieghi l’importanza e con una serie di esempi concreti. Questi “nuovi” criteri corrispondono, in termini di concetti e di items descritti, ai diversi sottostandard e punti dello standard 3 prodotto originariamente dalla rete HPH internazionale.

Sulla base dei criteri e degli esempi, sono stati definiti degli elementi osservabili (per esempio: “se all’interno della tua organizzazione sono stati realizzati o sono in fase di progettazione spazi per accogliere comodamente la presenza di famigliari e amici, descrivili”). A ciascun elemento è stato associato un sistema di punteggio (0, 1, 2 o più punti) sulla base della presenza dello specifico elemento misurabile, o di una sua pianificazione futura.

La scheda di valutazione ha assunto pertanto un formato contenente:

• Razionale: perché il criterio è rilevante
• Esempi: come l’organizzazione può concretamente attuarlo
• Elementi osservabili: domande specifiche con punteggio
• Spazio per prove documentali: le strutture possono caricare foto, documenti o brevi descrizioni a supporto

Sommando i punteggi assegnati ai vari elementi, è possibile calcolare un punteggio complessivo per ciascun Criterio, e conseguentemente per lo Standard. In questo modo, gli aspetti teorici (es. “coinvolgere i familiari”) si traducono in indicatori concreti e in un sistema di scoring, consentendo di individuare sia le buone pratiche in essere sia le aree di miglioramento.

2.2. Sperimentazione sul campo dello strumento di autovalutazione

Per validare la scheda sperimentale e verificarne la fruibilità sono state coinvolte sette Aziende Sanitarie piemontesi (ASL Alessandria, ASL Cuneo 2, ASL Torino 4, ASL Torino 5, ASL Verbano Cusio Ossola, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino P.O. CTO, e ASO Mauriziano) che hanno permesso di testare lo strumento “sul campo” e raccogliere feedback preziosi su eventuali modifiche e potenziamenti.

L’intero processo si è articolato in più tappe:

1. Approvazione della scheda di valutazione: Al termine di riunioni collegiali, il gruppo di lavoro ha validato una prima versione del documento condiviso per l’autovalutazione, in modo che potesse essere utilizzato dalle strutture sanitarie come riferimento per misurare l’appropriatezza allo standard 3.
2. Coinvolgimento delle Aziende Sanitarie e compilazione della scheda: Nel mese di febbraio 2024 è stata avviata la fase operativa del progetto che ha visto le strutture coinvolte applicarsi nella compilazione dello strumento di autovalutazione. Le aziende partecipanti hanno caricato la documentazione in una cartella condivisa, consentendo una raccolta sistematica di dati e informazioni su processi e pratiche.
3. Analisi delle risposte e restituzione dei risultati: Il gruppo di progetto ha esaminato i risultati, da un punto di vista qualitativo e quantitativo, mettendo in luce punti di forza e possibili aree di sviluppo. I principali output dell’analisi sono stati condivisi con tutte le aziende partecipanti, in momenti di confronto collegiale volti a favorire la circolazione di idee e proposte.
4. Compilazione della scheda modificata: Nel mese di ottobre 2024, le aziende sanitarie hanno provveduto ad una nuova compilazione della scheda modificata. In tale occasione, l’attribuzione del punteggio è stata inizialmente condotta dai componenti del gruppo di ricerca afferente al Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche, al fine di testare lo strumento definitivo. Il punteggio totale assegnato alle singole strutture è stato convertito nei seguenti score in un’ottica di accreditamento all’eccellenza[19]:
   1. Gold, corrispondente alla fascia 76-84 punti (> 90% del totale)
   1. Silver, corrispondente alla fascia 64-75 punti (75-89% del totale)
   1. Bronze, corrispondente alla fascia 51-63 punti (60-74% del totale)

2.3. Deliberazione della giuria dei cittadini

Ad ulteriore validazione dello strumento prodotto, il progetto ha visto il coinvolgimento di una giuria dei cittadini chiamata ad analizzare la scheda di autovalutazione e a deliberare intorno ai criteri individuati fornendo raccomandazioni per una loro eventuale modifica. Tale processo deliberativo, realizzato con la partecipazione di 11 esponenti afferenti a sei associazioni attive sul territorio, ha consentito ai cittadini, una volta opportunamente informati, di svolgere un ruolo attivo all’interno del percorso decisionale inerente allo sviluppo di uno strumento che abbraccia una tematica di pubblico interesse. È stato inoltre previsto il coinvolgimento di due facilitatori che, adottando un approccio neutrale e di “non attribuzione” delle idee, hanno consentito ai partecipanti della giuria di alimentare un continuo e costruttivo scambio delle differenti opinioni emerse nei gruppi.

Prima dell’incontro, ai partecipanti è stato fornito un dossier contenente il materiale necessario per la discussione, tra cui una scheda informativa sul ruolo della Giuria dei Cittadini all’interno della sperimentazione e una copia aggiornata dello strumento di autovalutazione. Durante la sessione, i partecipanti sono stati suddivisi in due gruppi e hanno effettuato una lettura approfondita dello strumento, analizzando ciascun elemento misurabile e individuando eventuali criticità.

2.4. Valutazione delle schede prodotte dalle diverse strutture ed elaborazione delle “buone pratiche”

Terminato il ciclo di valutazione, si è svolta una riflessione conclusiva sullo strumento il 3 dicembre 2024 in occasione dell’evento accreditato ECM “Gli Standard HPH&HS per i servizi sanitari che promuovono salute”, svolto in modalità blended. Nel corso dell’evento i partecipanti hanno proceduto anche ad una valutazione reciproca delle schede compilate nel mese di ottobre 2024. A tal fine, i rappresentanti delle aziende partecipanti sono stati suddivisi in tre gruppi. Ciascun gruppo ha valutato in modo reciproco le schede di valutazione delle aziende i cui rappresentanti erano parte del medesimo gruppo, con l’obiettivo di attribuire un punteggio a ciascun elemento misurabile attraverso il confronto e la discussione tra i membri del gruppo.

3. Risultati e discussione

L’attività di modifica della scheda di valutazione dello standard 3 degli standard HPH è risultata in una scheda definitiva composta da 8 criteri, corrispondenti a 43 elementi da compilare, per un punteggio massimo realizzabile di 84 punti, distribuiti secondo la seguente articolazione:

• criterio A, corrispondente a 10 elementi da compilare e 24 punti;
• criterio B, corrispondente a 4 elementi da compilare e 6 punti;
• criterio C, corrispondente a 6 elementi da compilare e 10 punti;
• criterio D, corrispondente a 3 elementi da compilare e 5 punti;
• criterio E, corrispondente a 3 elementi da compilare e 6 punti;
• criterio F, corrispondente a 5 elementi da compilare e 9 punti;
• criterio G, corrispondente a 3 elementi da compilare e 6 punti;
• criterio H, corrispondente a 9 elementi da compilare e 18 punti

Alla scheda inizialmente predisposta dal gruppo di lavoro sono state effettuate modifiche: una prima modifica, effettuata con lo scopo di limitare l’influenza esercitabile sull’autovalutazione dalla collocazione del punteggio attribuibile adiacente agli elementi osservabili, ha comportato la scissione della formulazione delle risposte dalla fase di assegnazione del punteggio di autovalutazione, predisponendo un documento specifico per il calcolo degli score, separato dalla scheda e da compilarsi solo successivamente ad essa. Una seconda modifica ha comportato una rielaborazione grafica dello strumento con l’inserimento dei criteri ed elementi osservabili, rinominati “elementi da compilare”, in box contrassegnati secondo uno specifico codice colore in relazione ai sottostandard di riferimento. Infine, per consentire una maggiore fruibilità della scheda, si è provveduto ad una revisione stilistica della stessa, attraverso una riformulazione linguistica degli elementi da compilare che de-responsabilizzi il compilatore e ponga l’accento sul ruolo decisionale della struttura, e mediante l’eliminazione degli items ridondanti, la sostituzione di locuzioni vaghe con espressioni dirette e in forma attiva e l’inserimento di grassetto per rimarcare i concetti principali. Parallelamente, il gruppo di lavoro ha previsto un ampliamento del sistema di punteggio così che il punteggio ottenuto potesse tradursi in una narrazione più puntuale in grado di cogliere le peculiarità delle diverse realtà che hanno preso parte alla sperimentazione. Il risultato è la scheda definitiva summenzionata, disponibile sul sito della rete HPH[20]^, [21].

La discussione avvenuta nel corso della Giuria dei Cittadini ha fatto emergere un consenso sull’utilità pratica dello strumento, riconosciuto come un valido supporto per rafforzare il coinvolgimento attivo dei pazienti nei servizi di sanità territoriale. Inoltre, i gruppi di lavoro hanno sottolineato l’importanza di integrare il punto di vista dei cittadini nel processo di autovalutazione delle strutture sanitarie, suggerendo lo sviluppo di strumenti complementari, come questionari o interviste anonime, che riflettano in modo coerente gli indicatori individuati.

Tuttavia, sono emerse alcune criticità. È emersa la necessità di integrare o modificare alcuni elementi della scheda, attribuendo maggiore rilievo all’accessibilità ai servizi, con particolare attenzione alla rimozione delle barriere linguistiche. Inoltre, si è suggerito di differenziare il peso attribuito ai vari criteri nella valutazione, poiché alcuni aspetti sono ritenuti prioritari rispetto ad altri. La scheda, per la formulazione degli elementi osservabili e gli esempi forniti, è apparsa maggiormente applicabile in determinati contesti, come le strutture di lungodegenza, piuttosto che in altri. Un’ulteriore criticità ha riguardato il fatto che la sperimentazione abbia coinvolto esclusivamente strutture pubbliche, motivo per cui i partecipanti hanno raccomandato di estenderla anche alle strutture private accreditate. Infine, si è evidenziata la necessità di una spiegazione più chiara degli acronimi e dei termini tecnici utilizzati. L’analisi dei singoli criteri e dei rispettivi elementi osservabili ha evidenziato ulteriori specifiche criticità.

I gruppi di lavoro della Giuria dei Cittadini hanno evidenziato, pur apprezzando la completezza dei criteri analizzati, la necessità di rendere più accessibili e inclusivi alcuni elementi, con particolare attenzione alle barriere linguistiche e culturali. Si è raccomandato di chiarire i quesiti relativi all’accoglienza, alla comunicazione multilingue e al consenso informato, anche attraverso l’introduzione di mediatori specializzati. Sono emerse perplessità sull’effettiva attuabilità di alcune misure in ambito ospedaliero e si è proposta una diversa collocazione dei temi culturali. Tra i punti di forza, il coinvolgimento delle comunità e la centralità del paziente, con suggerimenti per migliorare la raccolta delle esperienze e rafforzare la continuità assistenziale, anche superando le criticità legate ai sistemi informativi.

In sintesi, la scheda ha soddisfatto le aspettative dei membri della Giuria dei Cittadini, i quali hanno auspicato che i risultati ottenuti possano essere utili anche per altre strutture sanitarie che decideranno di adottare lo strumento di valutazione, non solo pubbliche, ma anche per i privati accreditati con il SSN.

Infine, nel corso dell’incontro conclusivo sono emerse alcune criticità che hanno influenzato la gestione della sperimentazione.

Nel complesso, i rappresentanti delle strutture hanno espresso soddisfazione per la sperimentazione, per i risultati ottenuti e per la comunità di pratica che si è creata. Quest’ultima ha generato numerosi spunti di riflessione, alcuni dei quali potranno essere implementati nelle rispettive strutture in futuro.

3.1. Risultati dei punteggi attribuiti

L’attribuzione dei punteggi durante l’evento è risultata nel raggiungimento dello score complessivo di 451 punti su 588 (76,7%), distribuiti tra gli otto criteri (A, B, C, D, E, F, G, H) per un totale di 43 items.  Per ogni criterio è possibile osservare in quali elementi compilabili lo score è risultato essere più o meno vicino al punteggio massimo raggiungibile per l’intero insieme di aziende coinvolte nel progetto e in quali invece si evidenziano differenze significative di attribuzione dei punti, individuabili tramite un importante valore del coefficiente di variazione.

I punteggi conseguiti per singolo elemento da compilare sono riassunti nella seguente tabella:

1. Punteggi minimi e massimi assegnati in modo reciproco alle Aziende alla scheda di valutazione rivisitata a seguito della sperimentazione, nel corso dell’evento ECM del 3 dicembre 2024

L’analisi dei criteri ha evidenziato risultati eterogenei. Per il Criterio A, si registrano criticità nella riduzione delle barriere architettoniche e nella partecipazione dell’utenza alla progettazione degli spazi, mentre ottimi riscontri riguardano accoglienza, privacy e orientamento. Il Criterio B è stato valutato molto positivamente da tutte le strutture, in particolare per la formazione del personale. Per il Criterio C, pur con approcci simili tra le aziende, emergono difficoltà nel garantire il rispetto di pratiche culturali e religiose. Il Criterio D si conferma un punto di forza, con punteggi massimi sull’attuazione delle pratiche centrate sulla persona. Il Criterio E mostra forti differenze tra aziende nella raccolta delle esperienze degli utenti, mentre il Criterio F evidenzia criticità nella formalizzazione e gestione delle partnership. Il Criterio G rivela un’alta variabilità tra strutture, soprattutto nella formazione per l’inclusione delle popolazioni vulnerabili. Infine, il Criterio H presenta buoni livelli complessivi, ma con margini di miglioramento nella condivisione dei dati sanitari e nel coinvolgimento dell’utenza nei percorsi assistenziali.

Nella tabella seguente vengono riportati gli score raggiunti dalle strutture partecipanti alla sperimentazione, omettendo i nominativi delle aziende.

Si può osservare come quattro aziende abbiano raggiunto un punteggio “silver”, due un punteggio “bronze”, mentre una non abbia raggiunto un punteggio tale da conseguire almeno la classificazione “bronze”. È stato inoltre eseguito un confronto dei punteggi ottenuti tramite la somministrazione delle schede di valutazione direttamente agli attori con un modello preventivamente compilato dal gruppo di lavoro della rete HPH piemontese ed usato come controllo. Da questo confronto si può osservare una sovrapposizione in più del 50% dei campi, con un certo grado di tolleranza (±5). Differenze importanti si evidenziano nei criteri B (+9), F (+10) e H (+17) in cui i punteggi attribuiti dagli stessi attori sono notevolmente maggiori rispetto al controllo. L’unico parametro per cui l’attribuzione del punteggio è stata più severa da parte delle aziende riguarda il criterio G (-3).

3.2. Buone pratiche individuate dalle aziende

Dalla sperimentazione sono emerse una serie di buone pratiche, di seguito riportate.

3.2.1. Buone Pratiche per l’ambiente costruito affinché supporti il paziente e le famiglie nella cura

L’ambiente in cui i pazienti ricevono le cure è un fattore contribuente al loro benessere psicofisico. Tutte le aziende che hanno partecipato alla sperimentazione hanno dichiarato di eseguire tentativi per migliorare sia la possibilità di accesso alle strutture di cura, sia cercano metodologie per personalizzare lo spazio fornito al paziente per favorirne l’esperienza durante il periodo di ricovero. Tra le buone pratiche più comuni sono state individuate l’eliminazione di barriere architettoniche, l’accessibilità ad ascensori, percorsi ben segnalati e senza ostacoli, presenza di spazi verdi (o, in mancanza di spazio, di accessibilità a luce e spazio naturale), e presenza di aree relax. Alcune strutture di quelle intervistate hanno poi sviluppato strumenti più unici e adatti alla loro realtà, come le tisanerie e librerie per bookcrossing.

3.2.2. Buone pratiche per la comunicazione e condivisione degli obiettivi di cura

La comunicazione operatore sanitario-paziente è essenziale alla fine di una buona riuscita del percorso di cura. Tra le buone pratiche più comuni in questo ambito troviamo la distribuzione di opuscoli, i video informativi, i corsi di comunicazione per il personale, la segnaletica multilingue, e i mediatori culturali.

Tra le pratiche uniche rilevate nello stretto ambito del campione di aziende che si sono sottoposte alla sperimentazione, possiamo segnalare per esempio la presenza di dispositivi ottici fuori dalle sale per monitorare il tempo di attesa come un efficace metodo per ridurre l’ansia nei pazienti in attesa di essere chiamati per visite ed esami.

3.2.3. Buone pratiche relative al rispetto delle specificità dei pazienti

Il rispetto delle preferenze individuali dei pazienti entra a far parte di una buona routine di cura che punti a essere incentrata sulla persona. Questa include ma non si limita al rispetto delle differenze culturali, religiose, linguistiche e di dieta dei pazienti. In generale, nei limiti del possibile, la possibilità per una struttura ospedaliera di adattarsi a richieste specifiche dei suoi pazienti rientra all’interno della valutazione secondo questo criterio. Tra le buone pratiche più comunemente rilevate vi sono la possibilità di scegliere il proprio abbigliamento durante la degenza, di avere accesso a diverse figure religiose a seconda del credo del paziente, e di consumare i pasti a orari scelti e in accordo con le proprie necessità, oltre alla presenza di mediatori culturali.

Altre pratiche più specifiche prevedono l’organizzazione di eventi come compleanni e matrimoni per pazienti in fase terminale, segnalata da una delle strutture come un’attività in grado di migliorare la qualità della vita in fasi critiche della stessa.

3.2.4. Presenza di un comitato multiprofessionale incentrato sulla persona che supervisioni le attività di cura

Uno dei criteri della scheda di autovalutazione analizza non solo la presenza di un organo composto da figure appartenenti alle diverse fasce di stakeholders nelle pratiche di cura incentrate sulla persona, ma valuta anche l’aggiornamento, la frequenza e la comunicazione con cui questo gruppo mantiene contatto con le fasce di interesse di cui i rappresentanti fanno parte. Nella maggior parte delle strutture, questo organo coincide con la Conferenza Aziendale di Partecipazione (CAP). Tra le buone pratiche rilevate possiamo riportare la presenza di suddetto organo e regolare frequenza con il quale viene radunato, la presenza di atti pubblici con il quale viene ratificata l’attività di tale organo, la presenza di canali di comunicazione per rendere note le attività dell’organo agli stakeholders, e la raccolta tramite questionari agli stakeholders interessati di problematiche da risolvere.

Tra i metodi unici che vengono utilizzati dalle varie aziende sanitarie possiamo rilevare la presenza di incontri formativi nelle scuole che permettono l’interazione tra potenziali stakeholders e personale sanitario, e la conseguente formazione di famiglie e caregivers allo scopo di migliorare il percorso di cure condiviso.

3.2.5. Raccolta di feedback per i caregivers, i pazienti e gli operatori sanitari

Questa buona pratica fa riferimento alla raccolta di riscontri da coloro che partecipano attivamente alla comunità ospedaliera, siano essi i pazienti, i caregivers o i membri stessi della comunità. Un’attività di cura centrata sulla persona può essere valutata se migliora la qualità della comunicazione tra bisogni degli stakeholders con l’azienda sanitaria e ne modifica gli atteggiamenti. Tra le pratiche più comuni possiamo trovare report su segnalazioni specifiche, questionari di gradimento, corsi di gestione del rischio e dello stress per operatori sanitari, e comunicazione dei risultati e degli obiettivi di miglioramento in forma chiara e accessibile.

Tra le pratiche uniche è rilevata ad esempio la presenza di supporto psicologico per gli operatori, in modo che il benessere del personale sia aumentato, con conseguente impatto positivo sui pazienti.

3.2.6. Integrazione ospedale-territorio

La presenza di collaborazioni tra le associazioni presenti sul territorio e le strutture ospedaliere favorisce continuità assistenziale, informazione, prevenzione, supporto al cittadino in stato di cura, e permettono di espandere l’attività ospedaliera ben al di fuori delle mura della propria struttura. In particolare, aziende con un fiorente numero di partnerships e che sono strettamente legate al territorio che occupano permettono una migliore rete relazionale tra il pubblico e le stesse, rendendo il processo di cura più integrato tra paziente, comunità e struttura curante. Ogni struttura ospedaliera che ha partecipato alla sperimentazione ha indicato un numero variabile di partnership in attivo, che variano in scopo e interessi a seconda della sensibilità delle associazioni sul territorio, della volontà delle stesse a collaborare, e della formazione che offrono.

3.2.7. Collaborazione con associazioni e strutture per raggiungere la popolazione hard-to-reach

All’interno dello strumento di autovalutazione è presente un criterio che valuta la capacità della struttura di mantenere i contatti e di invitare all’interno del processo di cura tutte quelle popolazioni che per discriminanti sociali, economiche, linguistiche sono di norma avverse alla partecipazione attiva alla cura ospedaliera, che sia questo per mancanza di mezzi, di informazioni o per motivi di discriminazione e isolamento. Tra le pratiche comuni ritrovate in questa sede troviamo la collaborazione con associazioni specificatamente interessate nei diritti e nel benessere di una particolare popolazione hard-to-reach, la manutenzione attiva di strumenti di controllo e di catalogo delle popolazioni hard-to-reach sul proprio territorio, e corsi informativi e attività di outreach per cercare di coinvolgere potenziali pazienti marginalizzati.

3.2.8. Collaborazione con altri fornitori di cure

La collaborazione con altri fornitori di cure è essenziale allo scopo di creare una rete all’interno della quale il paziente possa ricevere feedback, consistenza e coerenza durante tutto il percorso di guarigione. A questo scopo, la continuità assistenziale e la capacità di trasmettere informazioni tra strutture mediche indipendenti si fa essenziale. Tra le buone pratiche più comunemente rilevate troviamo protocolli condivisi per il trasferimento e la continuità assistenziale, coinvolgimento delle reti oncologiche regionali nei percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali, la capacità di trasmettere e condividere gli elementi del fascicolo sanitario, e corsi di addestramento per il personale alla condivisione dei dati e all’utilizzo degli strumenti necessari. Tra le pratiche uniche riscontrate possiamo citare le Conferenze di partecipazione congiunte tra operatori e cittadini, allo scopo di migliorare la qualità e la tempestività del passaggio di informazione tra aziende sanitarie e l’esterno.

3.3. Conclusioni

In conclusione, la sperimentazione della scheda di valutazione, dalla costruzione iniziale all’adozione in diverse aziende sanitarie, ha mostrato come sia possibile la costruzione di una vera e propria “comunità di pratiche”, un network di professionisti, docenti, operatori sanitari, pazienti e loro familiari che, attraverso il confronto strutturato e la condivisione delle esperienze, sia in grado di promuovere un apprendimento reciproco continuo. La comunità di pratiche si configura quindi non solo come un luogo di scambio di strumenti e metodologie, ma anche come uno spazio di valorizzazione del capitale umano e professionale delle diverse realtà coinvolte. In questo senso, la scheda di valutazione diventa non solo uno strumento di misurazione, ma anche un catalizzatore di innovazione, di riflessione comune e di miglioramento continuo.

4. Ringraziamenti

Si ringraziano le Aziende Sanitarie partecipanti al progetto, in particolare:

• Dott.ssa Paola Varese e Dott.ssa Silvia Baiardi, ASL Alessandria
• Dott.ssa Paola Malvasio e Dott.ssa Daniela Alessi, ASL Cuneo 2
• Dott.ssa Carla Bena e Dott.ssa Lucia Melcarne, ASL Torino 4
• Dott.ssa Barbara Mitola e Dott. Renato Bellini, ASL Torino 5
• Dott.ssa Domenica Fiore e Dott.ssa Maria Rita Viroletti, ASL Verbano Cusio Ossola
• Dott.ssa Alessandra D’Alfonso e Dott.ssa Paola Borelli, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino P.O. CTO
• Dott.ssa Fabiana Marnetto e Dott. Andrea Ricotti, ASO Mauriziano

[1] E. Nolte, S. Merkur, A. Anell, Person-centredness: exploring its evolution and meaning in the health system context, Cambridge University Press, Cambridge 2020, pp. 19-40.

[2] T. Bodenheimer, K. Lorig, H. Holman, K. Grumbach, Patient self-management of chronic disease in primary care, in «Jama», XIX, 288, 2002, pp. 2469-2475.

[3] A. Coulter, Patient engagement–what works?,in «The Journal of Ambulatory Care Management», XXXV, 2, 2012, pp. 80-89.

[4] K.L. Carman, T.A. Workman, Engaging patients and consumers in research evidence: Applying the conceptual model of patient and family engagement, in «Patient Education and Counseling», 100, 1, 2017 pp. 25-29.

[5] M. Maurer, P. Dardess, K.L. Carman, K. Frazier, L. Smeeding, Guide to Patient and Family Engagement: Environmental Scan Report, in «Agency for Healthcare Research and Quality», XLII, 12, 2012.

[6] K. L. Carman, T. A. Workman, Engaging patients and consumers, op. cit.

[7] J.H. Hibbard, J. Stockard, E.R. Mahoney, M. Tusler, Development of the Patient Activation Measure (PAM): conceptualizing and measuring activation in patients and consumers, in «Health Services Research», XXXIX, 4, 2004, pp. 1005-1026.

[8] L.P. Forsythe, K. Heckert, C. Margolis, L. Schrandt, S.M. Frank, Patient and stakeholder engagement in the PCORI Pilot Projects: Description and lessons learned, in «Journal of General Internal Medicine», XXXI, 1, 2016, pp. 13-21.

[9] A. Coulter, Patient engagement—what works, op. cit.

[10] M. Maurer et al., op. cit.

[11] R. Hinchcliff, L. Greenfield, H. Braithwaite, J. Travaglia, J. Westbrook, Levers for change: an investigation of how accreditation programmes can promote consumer engagement in healthcare, in «International Journal for Quality in Health Care», XXVIII, 5, 2016, pp. 561-565.

[12] International Society for Quality in Health Care (ISQua), https://www.isqua.org/ (ultimo accesso 15 dicembre 2025).

[13] D. Greenfield, R. Hinchcliff, M. Moldovan, V. Mumford, M. Pawsey, J. I. Westbrook, J. Braithwaite, A multimethod research investigation of consumer involvement in Australian health service accreditation programmes: the ACCREDIT-SCI study protocol, in «BMJ Open», II, 5, 2012.

[14] Health Promoting Hospitals and Health Services (HPH), https://www.hphnet.org/ (ultimo accesso 15 dicembre 2025).

[15] Rete Italiana Ospedali e Servizi Sanitari per la Promozione della Salute (HPH Italia), https://www.hphitalia.net/ (ultimo accesso 15 dicembre 2025).

[16] Rete Italiana Ospedali e Servizi Sanitari per la Promozione della Salute (HPH Italia), Standard per l’implementazione del modello HPH, https://www.hphitalia.net/standard/ (ultimo accesso 15 dicembre 2025).

[17] International Network of Health Promoting Hospitals and Health Services (HPH), Standard HPH 2020 – Versione italiana, https://www.hphnet.org/wp-content/uploads/2021/06/Italian-2020-HPH-Standards.pdf (ultimo accesso 15 dicembre 2025).

[18] International Network of Health Promoting Hospitals and Health Services (HPH), Monitoraggio e valutazione degli Standard HPH 2020 – Versione italiana, https://www.hphnet.org/wp-content/uploads/2022/12/ME-for-the-2020-HPH-Standards_ITA.pdf (ultimo accesso 15 dicembre 2025).

[19] S. Guastello, K. Jay, Improving the patient experience through a comprehensive performance framework to evaluate excellence in person-centred care, in «BMJ Open Quality», 8, 2019.

[20] Sviluppo della valutazione secondo gli standard HPH 2020. Griglia di sperimentazione dello standard 3 HPH. https://www.hphitalia.net/wp-content/uploads/2025/07/Scheda-standard-3-HPH.pdf (ultimo accesso 15 dicembre 2025).

[21] Sviluppo della valutazione secondo gli standard HPH 2020. Griglia punteggi. https://www.hphitalia.net/wp-content/uploads/2025/07/Griglia-punteggi-standard-3-HPH.pdf (ultimo accesso 15 dicembre 2025).